Última modificación: 2018-11-27
Resumen
› La atención de la salud integral, centrada en la persona, es la modalidad de trabajo de los Cuidados Paliativos (CP). La mirada del equipo de salud no solo debe estar puesta en los aspectos físicos del cuidado sino también en la inclusión de las dimensiones emocionales, sociales, culturales, espirituales, histórico-políticas, etc. Estos cuidados deberían ser accesibles a cada persona que padezca cualquier enfermedad amenazante para la vida y deberían comenzar tempranamente en el curso del padecimiento. Hay evidencias de que los CP son el mejor tipo de atención que pueden recibir las personas en proceso de enfermedad amenazante para la vida y sus familiares, además de estar reconocido como un derecho.
› Los equipos de CP que atienden a estas personas para aliviar el sufrimiento, no pueden cubrir por sí solos las necesidades personales, familiares y de acompañamiento de sus pacientes. La familia y la red de apoyo juegan un papel crucial en este periodo de enfermedad: acompañamiento, escucha, reflexión, risas, conversación, llanto, apoyo en las actividades básicas de la vida diaria. Habitualmente se reconoce la figura del “cuidador principal” como la persona que interviene en los principales cuidados del enfermo, actuando como interlocutor principal con los profesionales y cubriendo las necesidades físicas, sociales y emocionales, mayoritariamente son mujeres las que desempeñan este rol. Existen también otras redes de cuidado que no se limitan al ámbito sanitario, son dinámicas y contienen un entramado de actores, saberes y prácticas que precisan ser estudiadas con una herramienta metodológica capaz de recuperar sus trayectorias.
› Investigadoras del área Psicosocial en consorcio Pallium – Instituto Lanari (IDIM) - Fundación New Health, desarrollamos un estudio cualitativo, con el objetivo de: 1.- Identificar la red de cuidados de personas con enfermedad oncológica avanzada, asistidas por CP. 2.- Trazar una cartografía social del cuidado. Con un encuadre metodológico desde la Investigación Acción Participativa (IAP), se trabaja con la cartografía social como estrategia de recolección y análisis de datos desde las voces y vivencias de los propios actores. La población participante: 1.- Unidades de tratamiento (UT), paciente-familia/cuidador, con atención en CP del IDIM y/o Pallium 2.- Unidades de salud, equipos de CP (ECP) de las instituciones participantes.